Branka Bezjak
28.2.2021

Dan redkih bolezni: Kako se vesti do drugačnih? Namesto pohoda z rdečimi baloni letos video

Dan redkih bolezni: Kako se vesti do drugačnih? Namesto pohoda z rdečimi baloni letos video
Sašo Bizjak Maribor - svetovni pohod z rdečimi baloni - otroci z redkimi bolezmi - Organizira Zavod 13 (Petra Greiner) - pohod po mestu - Avtor: Sašo Bizjak (
Aktualno

Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, kot takšne so opredeljene tiste bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka, so zapisali na ministrstvu za zdravje. Svetovni dan redkih bolezni je sicer 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo dan prej. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.

Z obeleževanjem tega dne so v Sloveniji prvi pričeli v Zavodu 13 in sicer z vsakoletnim pohodom z rdečimi baloni, ki simbolizirajo ljubezen in sprejemanje vsakršne drugačnosti. Pred sedmimi leti so začeli v Mariboru, nato na ta dan vsako leto povezali več slovenskih mest in lani še sodelujoče z drugih kontinentov. Letos zaradi epidemioloških razmer ostaja obeleževanje v celoti na spletu.  

Letošnje sporočilo je namenjeno sorojencem posebnih otrok. Da nas ti prav tako potrebujejo, da je treba njim prav tako posvečeti pozornost. Kako se počutijo ob svojih bratih oziroma sestrah s prirojenimi težavami so povedali v posebnem videu, ki so ga pripravili v Zavodu 13. Obraz ponosnih sorojencev je igralka Iva Krajnc Bagola. "Če se še vedno sprašujete, kako naj se obnašate, ko nas srečate na ulici, si oglejte njihova sporočila," še pravijo v Zavodu 13.

Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja. Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča.

V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni.

Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije v torek organizira Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek.