Jasmina Detela
20.12.2018

Triletni fantek z Raven težko hodi in ne govori

Triletni fantek z Raven težko hodi in ne govori
Jasmina DETELA Matjaž z mamo in bratom.
Aktualno

V družini Čuček z Raven živi otrok z zelo redko boleznijo, starši si želijo, da bi se lahko sporazumevali, a sami ne zmorejo stroškov terapij, potrebujejo tudi vzpenjalnik in kombi.

Matjaž Čuček je tri leta in pol star fant z Raven na Koroškem, ki mu življenje ni prizaneslo že ob rojstvu. Ima redko gensko bolezen, to je kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost, imata ga le dva otroka v Sloveniji. Ne plazi se, kak korak ali dva lahko naredi le ob pomoči staršev, tudi govori ne, čeprav razume vse, kar mu kdo pove. Prav zato njegova starša želita, da bi bil pogosteje deležen terapij pri logopedu, saj se v starosti do šestih let lahko nauči največ s področja komunikacije. Če že ne govoriti, pa vsaj znakovnega jezika, da se bodo lažje sporazumevali. A skromen proračun šestčlanske družine stroška samoplačniških terapij ne zmore. Doslej še nikoli niso prosili za pomoč, verjetno bi tako tudi ostalo, če ne bi želeli najboljše za Matjaža.

image
Jasmina DETELA Matjaž se rad igra s kockami.

Stroška logopeda sami ne bodo zmogli

R​ojen je bil v 37. tednu nosečnosti s carskim rezom in takoj ob rojstvu premeščen na intenzivno nego v Ljubljani. Ob rojstvu ni zadihal, zato je bil intubiran in ventiliran. Pri dveh mesecih so mu vstavili traheostomo v grlo in dobil je svoj respirator, se spominja mamica Marisa Vavče, ki se je skupaj z očkom Davidom dva meseca vozila v Ljubljano, kjer so ju naučili, kako ravnati z aparatom in kako Matjažu pomagati ob krizi. Štiri mesece je bil star, ko se je iz Ljubljane vrnil na Koroško. "Sprejeli smo ga kot sebi enakega, nikoli ne delamo razlik med otroki," pove mamica. Matjaž ima namreč še tri brate, devetletnega Klemna, petletnega Jakoba in Vida, ki je dopolnil dve leti.

image
Jasmina DETELA Psička Daša je rada v njegovi bližini.

Med seboj se dobro razumejo, fantje se z njim večkrat igrajo in mu pomagajo. Želijo si, da bi se lahko tudi sporazumeli, saj Matjaž ne zmore govoriti, razume pa vse in tudi pokaže, kaj mu je všeč in kaj ne. Logopeda obiskujejo enkrat mesečno, če zboli, kar ni malokrat, še ta termin odpade. "Oglaša se kot dojenček. Obravnavo pri logopedu bi potreboval vsaj enkrat tedensko, da bi se poznal napredek. Zdravstvena zavarovalnica jih tako pogosto ne odobri, zato smo se odločili za samoplačniške terapije v Mariboru. Ena terapija stane med 50 in 90 evri. Naročeni smo 4. januarja 2019. Sami tega stroška ne bomo zmogli," razlaga Marisa, ki je kmalu po Matjaževem rojstvu pustila službo, saj potrebuje nego 24 ur na dan. Prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, David pa je zaposlen v mežiškem Tabu, kjer mu gredo pogosto na roko pri zamenjavi izmen in tudi bolniškem staležu, ki je pri tako majhnih otrocih neizogiben, saj Marisa ne (z)more sama negovati dveh bolnih otrok hkrati.

image
Jasmina DETELA Matjaž z mamo in bratom.

Potrebovali bi tudi vzpenjanik in kombi

​Živijo skromno, nimajo avtomobila, njuni štirje fantje, z izjemo najstarejšega, še niso bili na morju. Precej denarja porabijo za hrano, prehranske in športne dodatke ter razne pripomočke, ki jih zdravstvena zavarovalnica ne krije. "Matjaža zadnje tri mesece hranimo preko gastrostome. Imel je težave z diarejo in bruhanjem, saj mu dodatki, ki jih dobimo brezplačno, niso ustrezali. Zato mu jih zdaj kupujeva sama, prav tako imunoglukan, saj je zelo dovzeten za okužbe," razlaga oče.

Zaradi traheostome že ob najmanjšem prehladu ali virozi težko diha in dan ali dva v bolnišnici sta skorajda neizogibna. Starša imata za reševalce, zaposlene pri Zdravstveno-reševalnem centru Koroške, same lepe besede, saj jim vedno v najkrajšem možnem času priskočijo na pomoč in Matjaža odpeljejo v bolnišnico. Vozijo ga tudi na fizioterapijo in delovno terapijo. S prevozom jima pomagajo tudi stari starši, sorodniki in prijatelji. Da bi jih razbremenili, si želijo svoje vozilo, kombi, s katerim bi se lahko vsi skupaj občasno tudi kam odpeljali. Potrebovali bi vzpenjalnik za stopnice, saj ga morata starša zdaj z vozičkom vred nositi po njih. Težava nastane, ko je David v službi in je Marisa doma sama s fanti. "Vedno moram koga prositi, da mi pomaga, saj voziček z aparati in Matjažem vred tehta okoli 50 kilogramov," razloži Marisa. Sami ga ne (z)morejo kupiti, kajti stane okoli 4500 evrov.

image
Jasmina DETELA Ob pomoči staršev naredi kak korak, več ne zmore.

Otroci sanjajo morje ...

Matjaževi bratci sanjajo morje, saj ga - z izjemo najstarejšega - še niso videli. Dvema se bo ob finančni pomoči starih staršev želja uresničila prihodnje leto. Da bi šli na morje kot družina, za zdaj ostajajo le lepe sanje. Jih pa v decembru, odkar je stekla dobrodelna akcija za Matjaža, skorajda dnevno razveselijo darila, ki jih prejmejo po pošti ali jih ljudje prinašajo osebno. "Od lego kock, igrač, oblačil do voščilnic in tudi denarja. Tako pozitiven odziv ljudi nas je presenetil, vsem in vsakemu iskrena hvala," je hvaležen David.

image
Jasmina DETELA Matjaž z očetom.

Družina ima z dobrodelnostjo že nekaj izkušenj. A v preteklosti so bili vedno oni tisti, ki so prispevali. Letos poleti so v svoj dom sprejeli psičko Dašo, s katero je prejšnji lastnik grdo ravnal. "Vsa je bila pogrizena, tri dni je bila privezana na drevo brez vode in hrane. V tem času je postala nepogrešljiva članica družine, je zelo nežna in cartljiva. Ko je bil Matjaž v dihalni stiski, je bila ves čas ob njem," razlaga David.

Starša se trudita, da bi Matjažu in drugim trem fantom omogočila čim lepše otroštvo. "Matjaž je res pravi sonček, dobrovoljček. Zelo rad posluša glasbo in se igra z lego kockami. Hvala vsem dobrim ljudem, ki nam pomagate, da bodo naše skrbi vsaj malo manjše," sklene mamica.

image
Večer Triletni Matjaž z Raven